Angela e la difficoltà iniziale di trovare una giusta diagnosi (Craniostenosi- Plagiocefalia)

Io sono Angela e ho 27 anni.

A marzo 2016 ho scoperto di essere incinta di una bimba che attualmente ha otto mesi. Nel corso dei nove mesi della gravidanza ho fatto ripetutamente tutti i controlli dal mio ginecologo di fiducia. Ogni mese e ad ogni controllo mi è stato sempre detto che andava tutto bene.

Il 2 dicembre 2016 è arrivato il giorno della sua nascita: una splendida bambina di 3.500 grammi, Giorgia, viene al mondo a Barletta e io sono al settimo cielo.

Ho potuto guardarla e stringerla a me per pochissimo tempo. Dopo, quando sono uscita dalla sala parto, ho sentito mormorare mia madre che diceva: “La bambina ha tutto il naso storto e una piega molto evidente sul lato sinistro”.

Da quel momento non ho capito più nulla, non vedevo l’ora di vederla e di sapere cosa stesse succedendo.

Dopo quattro ore la mia bimba è arrivata in reparto. Mi dicevano che Giorgia stava benissimo. La guardai attentamente e non parlai con nessuno. Guardando lei mi convinsi che avesse la Sindrome di Down perchè il suo volto era strano. Cominciai a disperarmi da sola senza mai fare notare nulla a chi mi stava attorno.

Lasciai la bambina in reparto con mia suocera e andai nel reparto di Pediatria dicendo tutto quello che i miei occhi vedevano. Mi risposero che non aveva la Sintrome di Down, che stava bene e che quelle cose che vedevo e che mi turbavano erano solo edemi da parto.

Io non ho creduto alla risposta perchè secondo me qualcosa non andava. Ad ogni cambio turno di medici e infermieri esternavo i miei dubbi e ciò che mi stava succedendo, ma ottenevo sempre la solita risposta. Un medico mi disse chiaramente che stavo rompendo le scatole perchè volevo per forza trovare qualcosa su mia figlia e che avrei dovuto io guardarmi allo specchio visto che, secondo lui, ero nel pieno di una depressione post partum.

In quel momento mi sentii malissimo perchè l’infermiera che stava vicino al medico rideva.

La rabbia prese il sopravvento. Risposi cercando comunque di mantenermi calma ma dissi loro che erano degli incompetenti.

Arrivò il momento delle dimissioni: “Giorgia sta bene”. Mi dissero di tornare per il controllo del peso, ma non avevo alcuna intenzione di rimattere piede in quell’ospedale.

Appena fuori dall’ospedale andai dal mio carissimo pediatra che quando vide Giorgia mi mise subito in allarme. In quel momento pensai: “Dio mio, che succede?” e da allora la mia vita cambiò.

Cominciai a disperarmi. Portai mia figlia a visita da altri medici. Ad ogni visita la diagnosi era peggiore e sempre diversa, ma non era quella che Giorgia realmente aveva.

Prenotai una visita oculistica a Palidoro dal prof Fortunato perchè a Bari uno dei tanti medici consultati mi disse che mia figlia era affetta da glaucoma. Giorgia fu esaminata agli occhi in sala operatoria. Diagnosticarono assimetria facciale con sospetto buftalmo. Prescrissero una risonanza che però non potè fare subito perché si era ammalata.

Dopo aver saltato quell’appuntamento, mi dicevano che prima di luglio non avrebbe potuto fatto la risonanza a causa di una lunga lista di attesa.

Mi crollò il mondo addosso sentendomi con le mani legate. Volevo quanto prima sapere il nome della patologia di Giorgia. Il mio pediatra continuava a dire che non si poteva aspettare tanto tempo e che si doveva intervenire subito. Ero disperata e continuavo a cercare su internet la risposta alle mie domande.

Finalmente incontrai una ragazza del mio paese che aveva avuto un’esperienza simile e che mi diede dei contatti dell’Ospedale Bambino Gesù.

Prenotai una visita a Roma e il dottor Marino, che per primo visitò mia figlia, appena la vide mi disse che si trattava di una “craniostenosi, una plagiocefalia sinostotica destra”.

Che parolone!!! Mi sentivo male solo a pensarci…

Dopo tanta disperazione, rabbia e sconforto finalmente avevo trovato un nome a tutto e la soluzione. Giorgia ha fatto la TAC ed è stato programmato il suo intervento entro un mese. Qualche giorno fa, il 25 luglio, ê stata operata e, dopo lunghi mesi di calvario, è arrivato così anche per noi un lieto evento e la nostra vita ha ripreso colore…

Io come mamma sento di aver vinto un trofeo, il trofeo della vita di mia figlia che adesso sta sicuramente bene ed è anche più bella di prima.

Angela (28 luglio 2017)