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ESENZIONE TICKET
Tante malformazioni congenite, spesso anche collegate a malattie sindromiche, sono considerate malattie rare e in quanto tali hanno uno specifico codice di esenzione come definito nell’allegato 7 al DPCM 12/1/2017 che riporta l’elenco delle malattie rare consultabile anche QUI.
L’esenzione dal ticket è garantita su:
- tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
inoltre, in considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare:
- le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
- le indagini genetiche sui familiari dell'assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia rara di origine genetica. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e ad elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.
Dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal ticket.
Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 ha definito un nuovo elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo che sostituisce il precedente del 2001.
Le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi sono entrate in vigore il 15 settembre 2017, per dare il tempo alle Regioni di individuare i Centri di riferimento esperti nel trattamento delle nuove malattie.
Le principali novità del Decreto 12 gennaio 2017
Oltre all’inserimento di più di 110 nuove entità, tra singole malattie rare e gruppi, che danno diritto all’esenzione, l’aggiornamento ha comportato anche una revisione sistematica dell’elenco, che risponde meglio ai più recenti criteri scientifici. La proposta di aggiornamento è stata elaborata in collaborazione con il Tavolo Interregionale delle Malattie Rare.
L’elenco è stato completamente riorganizzato: in particolare, prevede che i gruppi di MR siano “aperti” in modo da consentire che tutte le MR riconducibili a un gruppo, anche se non puntualmente elencate, abbiano diritto all’esenzione. Per aiutare la comprensione e solo a titolo di esempio, sono elencate alcune delle malattie afferenti ai gruppi.
Inoltre, di alcune malattie sono indicati anche i sinonimi.
Sono stati mantenuti i codici di esenzione già adottati, al fine di evitare disagi ai pazienti e per rendere meno difficoltose le procedure amministrative.
Il Decreto sui nuovi LEA estende anche l’elenco delle prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale includendo, per la parte del Laboratorio, nuove indagini per la diagnosi precoce di numerose malattie metaboliche rare.
Come ottenere l’esenzione
L'esenzione deve essere richiesta all'Azienda sanitaria locale (ASL) di residenza, presentando una certificazione con la diagnosi di una o più malattie rare incluse nell’elenco, rilasciata da uno dei Presidi della Rete nazionale delle malattie rare, anche fuori della Regione di residenza.
Per quanto riguarda le Palatoschisi e le Labiopalatoschisi, prima del 15 settembre 2017, le Aziende sanitarie locali attribuivano il codice 051 (“Soggetti nati con condizioni di gravi deficit fisici, sensoriali e neuropsichici”) anche se nell‘elenco delle malattie croniche fornito dal ministero queste patologie non sono mai state espressamente nominate.
Oggi invece Palatoschisi e Labiopalatoschisi sono inserite tra le malattie rare (con codice RNG040) nel gruppo “Altre anomalie congenite gravi ed invalidanti del cranioe/o delle ossa della faccia, dei tegumenti e delle mucose (escluso: schisi isolata dell’ugola e labioschisi isolata) (Vedi sopra l'elenco delle malattie rare)
LEGGE 104/92 e INVALIDITA’ CIVILE
La Legge 5 febbraio 1992 n. 104, Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, offre, a chi ne ha diritto, una serie di agevolazioni per favorire l’assistenza ai bambini.
Chi ne ha diritto
Non tutti i bimbi a cui è stata diagnosticata una malformazione possono definirsi bambini con handicap; una apposita commissione medica dell’ASL avrà il compito di accertarne o meno la condizione. La legge 104 definisce due casi:
- condizione di handicap (art. 3, comma 1): è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
- condizione di handicap grave (art.3, comma 3): qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione.
Agevolazioni
- Al bambino da 0 a 3 anni handicappato è garantito l’inserimento negli asili nido.
- La lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità (art.3, comma 3) possono chiedere ai rispettivi datori di lavoro di usufruire, in alternativa al prolungamento fino a tre anni del periodo di astensione facoltativa, di due ore di permesso giornaliero retribuito fino al compimento del terzo anno di vita del bambino.
- Successivamente al compimento del terzo anno di vita del bambino, la madre o, in alternativa, il padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità (art.3, comma 3), nonché colui che assiste una persona con handicap in situazione di gravità parente o affine entro il terzo grado, convivente, hanno diritto a tre giorni di permesso mensile (anche frazionabili in ore) coperti da contribuzione figurativa, fruibili anche in maniera continuativa a condizione che la persona con handicap in situazione di gravità non sia ricoverata a tempo pieno.
- Il genitore o il familiare lavoratore, con rapporto di lavoro pubblico o privato, che assista con continuità un parente o un affine entro il terzo grado handicappato ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito senza il suo consenso ad altra sede.
- la madre o, in alternativa, il padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità (art.3, comma 3), nonché colui che assiste una persona con handicap in situazione di gravità parente o affine entro il terzo grado, convivente, possono richiedere fino ad un massimo di due anni di congedo straordinario nell’arco della vita lavorativa. Durante tutto il periodo di fruizione del beneficio viene corrisposta una indennità nella misura della retribuzione percepita nell’ultimo mese di lavoro che precede il congedo esclusi gli emolumenti variabili della retribuzione entro un limite massimo di reddito determinato annualmente con Decreto ministeriale
Nota: Il Ministero del Lavoro ha stabilito, anche a seguito di parere del Consiglio di Stato, che la fruizione dei permessi retribuiti citati nella legge 104/92, non comporta alcuna riduzione sulla tredicesima mensilità o sulle ferie.
Per ulteriori informazioni
- Consulta il testo integrale della legge 104/92
- Visita la sezione dedicata nel sito dell’INAIL
- Chiedi consulenza al Patronato della tua città
Contemporaneamente all’invio della domanda di certificazione legge 104/92 è possibile anche richiedere l’invalidità civile temporanea, per fruire dell’indennità di frequenza o dell’indennità di accompagnamento.
L’indennità di frequenza è una prestazione economica, erogata a domanda, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale dei ragazzi con disabilità fino al compimento del 18° anno di età. Hanno diritto all’indennità di frequenza i cittadini minori di 18 anni ipoacusici o con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età, che soddisfano i requisiti sanitari e amministrativi previsti dalla legge.
L’indennità di accompagnamento è una prestazione economica, erogata a domanda, in favore dei soggetti mutilati o invalidi totali per i quali è stata accertata l’impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore oppure l’incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita.
L’indennità di accompagnamento spetta al solo titolo della minorazione, cioè è indipendente dall’età e dalle condizioni reddituali.
Il 2 agosto 2017 la Commissione Medica Superiore dell'INPS ha pubblicato per la prima volta le linee guida relative alla Valutazione ai fini dell'Invalidità Civile ed Handicap del minore affetto da labiopalatoschisi che riportiamo qui di seguito: