La storia di Teresa e Sara Maria (Sindrome di Apert)
Io sono Teresa.
All’età di 18 anni sono rimasta incinta, di una femminuccia.
Era il quinto mese quando durante l’ecografia strutturale ho scoperto che la mia bambina era affetta da Sindrome di Apert.
Ricordo benissimo, la paura, il dolore e la rabbia che ho provato. È un dolore così forte da toglierti il respiro aumentato dalla freddezza del dottore nel dirmi che mia figlia non aveva nessuna buona ragione per venire al mondo…che avrebbe avuto un ritardo.
Avevo poco tempo per decidere cosa fare di lei, se tenerla nella mia vita o spezzare la sua vita per sempre. Nei pochi giorni che mi restavano sono andata ovunque e ai suoi problemi ne aggiungevano sempre altri, più importanti, più difficili.
Poi sono riuscita a procurarmi un numero, un nome, il Dr. Mario Zama. Chiamai e rispose una donna dalla voce gentile e rassicurante, “Arianna”, che all’inizio in realtà mi disse che qui venivano bambini con problemi non mamme incinte però mi disse che ne avrebbe parlato con il chirurgo e mi avrebbe richiamata. E così fu. Dopo pochi giorni andai da loro.
Durante il colloquio con il dottore, le sue parole furono per me spiraglio di luce, e le ricordo benissimo: “sarà lungo e difficile aspettare tua figlia fuori quando sarà operata tante volte, però perchè dobbiamo togliere la possibilità di vivere a qualcuno che può essere felice? Sarà dura, ma lei avrà una vita felice come gli altri… io ci sono” e lui di quelle parole scritte sul foglio (ritardo mentale) sorrise dicendomi di stare tranquilla perché non era diagnosticabile alcun ritardo mentale. Mi fu anche consigliato di fare un’altra ecografia e di tornare con quell’esame, ma con tanta serenità.
Nessuno prima di quel momento mi aveva detto che c’era qualcosa da fare per mia figlia, mi ero sentita abbandonata al mio destino. Dal giorno di quel colloquio ho capito che non ero sola e di aver trovato le persone e il posto giusto per me e mia figlia.
Tornai a casa. Dentro di me avevo già fatto la mia scelta, ma dopo qualche giorno tornai là dove era cominciato tutto e dove mi dissero che quella sera mi avrebbero indotto il parto. Non dimenticherò mai quel giorno. Uscii dall’ospedale per tornare a casa e per pensare ancora qualche ora su cosa farne di mia figlia. Non riuscivo ad immaginare di dover ucciderla, solo perchè era diversa. Mi chiedevo “se mia figlia nascesse invece sana e poi magari avesse un problema, un incidente, una malattia, Io cosa farei di lei?! L’ amerei comunque!”. E allora perchè ucciderla?! Solo perchè non avevo ancora incrociato i suoi occhi? Si è vero, non avevo incrociato i suoi occhi, ma avevo sentito il suo cuore battere con il mio…
Mi squillò il cellulare, risposi… “pronto? Sono Arianna, il dr. Zama voleva sapere come stai e cosa hai deciso di fare…”.
Fu un segno del destino, mandato dal Signore.
Solo in quel momento trovai la forza e il coraggio di urlare al mondo che io la volevo, la volevo dal primo istante e nonostante i suoi problemi…
E così il 13 Maggio 2011 la mia Sara Maria nacque a Roma, dove mi fu consigliato di partorire e dove il chirurgo venne a visitarla quando aveva ancora poche ore di vita.
Adesso ha 6 anni ed ha subito già cinque interventi; è felice, è una bambina bellissima, intelligente e piena di voglia di vedere, affronta tutto con il sorriso e non si scoraggia mai…
è la parte migliore della mia vita.
Non smetterò mai di dire grazie perchè ogni volta che guardo mia figlia penso che è con me grazie anche al medico e all’equipe che ha preso in mano la situazione nella convinzione che ci fosse tanto da fare per rendere dignitosa e serena la vita della mia bambina e mia.
(27 luglio 2017)
